文/包亚婷
编辑/睿琼
那些被遗弃的生命
1/6先天性肛门闭锁又称先天无肛，是一种常见的消化道畸形。有数据调查显示此种先天畸形占新生儿得病率的五千分之一，男孩得病比例会高一点。小亮就成为了其中的不幸。出生4个多月他被父母遗弃，从福利院接到“小水滴”公益救助中心做护理治疗的时候，他的肚子上还多了一个排便的肠造瘘。刚到小水滴，小亮满脸湿疹，不哭也不闹。3个月后，二期肛门成型手术很成功，在小水滴医护人员的悉心照料下，他脸上圆润，爱笑，喜欢阿姨抱抱。再过一段时间，他还需要住院做关瘘手术，就能成为一个正常孩子从肛门排便。
2/6豪豪，出生后被诊断为“大疱性表皮松懈症”，英文简称为EB，这样的病人皮肤特别脆弱，很容易起泡、破皮，就像蝴蝶的翅膀，用手摸过以后就会掉落一层粉末，翅膀也因此毁坏了。这样的病情意味着无休止的皮肤破损，食道、肠胃、关节活动都会波及，甚至危机生命。豪豪的妈妈死活不放弃这个孩子，尝试了所有的治愈办法，包括骨髓移植。经过爱心人士的牵线联系，豪豪的妈妈带着孩子来到了小水滴接受专业的护理培训和指导，小水滴还为豪豪筹集高热量奶粉和皮肤护理治疗费。
3/6贞画，一个可爱的小男孩，他的名字是小水滴的护理阿姨们取的。不幸的他出生时患有肛门闭锁，膀胱外翻。每次换尿不湿的时候，疼痛让他的眼里含着小泪花，却不哭出声。在小水滴的悉心护理照顾下，他经历了多次肛门闭锁的修复手术和泌尿外科手术，后续小水滴还在筹集款项给贞画手术和护理。命运多舛的他仍然微笑的面对以前，只是每次进入手术室的落寞，让人心疼不已。
4/6唐氏综合症又称先天愚型或Down综合症，是由染色体异常导致的。60%患儿在胎内早期就自行流产掉，存活下来也会有明显的智障，特殊面容，以及生长发育障碍和多发畸形。天赐就是这样的唐宝宝，他住在小水滴已经4个多月了，每天在医护人员的细心照顾下，过得非常的快乐。有人说唐宝宝是世界上最HAPPY的人，因为他们的世界很简单，虽然被抛弃，但是没有痛苦和思念，因为他们可以不用思考。
5/6肺动脉闭锁是小儿先天性心脏病中最复杂，手术难度最高的一种疾病。小安耀是个早产儿，体重才2.2公斤，患有这种先天性心脏病后被遗弃在火车站，寻找父母无果后他来到了福利院，那时候他才出生没多久。福利院的紧急求助让小医院做了一系列的检查并经过中外专家的联合会诊，给孩子做了一场高难度手术。三周后安耀出院了，他最喜欢黏在护理阿姨的身上，专注的看着她，摆个萌萌的口型不断咿咿呀呀，偶尔还会拱手作辑说“谢谢”。
6/6乐嘉，一个5岁多的小男孩，患有非常复杂的先天性心脏病：单心房，单心室，合并无脾综合症。6月份来到小水滴皮肤象茄子一样青紫的。小水滴用社会上募集的爱心款，给乐嘉做了两次手术，医院治疗和观察后，虚弱无力的他回到小水滴，连坐起来都非常困难，但是脸上却带着微笑。
类似这样的孩子还有很多很多......这里的一切都在北京郊区的公益救助中心上演。
小水滴公益救助中心这是一个坐落在北京顺义区高丽营镇的公益救助中心，它的名字叫“小水滴”，是中国华侨公益基金会注册的公益项目。年6月份小水滴刚刚搬到这里，所有的装修、家电、消防、游乐场和新生儿使用的生活用品全部来自社会各界的爱心捐助。
截至目前这里帮助过38个残疾新生儿，有护理阿姨和工作人员在这里24小时照顾他们，恢复好的孩子重新回到福利院或进入收养的家庭。除却这些，他们更像一个温馨的大家庭。他们会自己裁床单，自己买木头做婴儿床，自己包床围，还会织毛衣和毛线袜子给孩子们穿。这些人，存在于社会非常低微的角落，默默的做着又脏又累的活，但是心里却比社会上的任何一个光鲜人物或者闪亮群体都亮堂和磊落。
小水滴的负责人叫“鲁鲁”，在做小水滴前她已经做了10年的公益救助护理。她毕业于辽宁鞍山师范学院，并没有听从家里人的意见去当老师，而是义无反顾的来到北京，跟着约翰逊美国夫妇一起做公益医疗救助。她没结婚，更没时间谈恋爱，也没有其他业余生活，从她大学毕业，就一股脑把所有的青春奉献给那些孤儿和贫困家庭患儿。从年到年，她和其他奋斗在医疗救助前线的伙伴们前后救助了上千名孤残儿童。
只有克的早产儿、复杂的先天性心脏病患儿、各种肠道问题的患儿、颅面畸形、大疱性表皮松懈症、手足畸形、神经管畸形等各种先天性疾病从孩子出生就开始折磨着他们，因为鲁鲁这些志愿者们的努力，很多个小生命因此获得新生，也有很多小生命在他们的怀抱里离开人世。这是一个每天面对一个个小生命生死挣扎和遭受各种社会舆论褒贬不一的特殊工作。
是什么样的动力让这个女子选择这样的工作并坚持走到现在？鲁鲁表示：因为这些生命新生后的笑容和大家的爱，这是人生中最美好的礼物，是对生命的尊重。十年里她为逝去的生命痛苦过，为顽强奋斗活下来的生命喜极而泣过，没有白天和黑夜，没有工作日和周末，曾经的秀发布满银丝，曾经年轻的脸庞爬上皱纹。她的要求很简单，希望社会各界给这些生命一个新生的机会，哪怕他残疾，哪怕他被父母遗弃，他们都有爱与被爱的权利，这是对生命最基本的尊重。
公益不分国籍和种族“如果没有这个美国人，我不会进入公益救助这个行业。”鲁鲁说到她人生的良师益友时，总会热泪盈眶。“年，我觉得做公益太累了，快坚持不下去想放弃的时候，约翰逊告诉我，他很难过。我心里被震动了。我是中国人，他是美国人，当一个美国人救助中国人的孩子，还对中国的公益人说谢谢和难过的时候，我的内心被震撼了，我想我一定要坚持下去。”
鲁鲁的良师叫布兰特.约翰逊，他非常抗拒我的采访，他觉得自己做公益很正常，强调这是公民的基本权利。他一路捐助了无数孤儿和残疾孩子，却受到了各种质疑和非议，大部分是因为他是外国人。他为此非常头疼，但是他却很爱惜鲁鲁这样的志愿者，他用非常标准的普通话告诉我：“你去采访鲁鲁，她才是这个社会真正需要被尊敬的人，你跟着她，看她怎么工作，怎么照顾孩子，你会有不一样的收获。”
从小水滴6月份成立至今，约翰逊前后捐助了多万人民币给残疾孩子用于手术治疗和医疗护理，他在美国成立小花公益基金会，每天要在凌晨3点起床发邮件，在世界各地募集公益基金帮助中国的残疾孩子做手术治疗，让这些孩子获得新生。
陈女士原来在西门子、万科和奔驰等多家知名企业做了10多年的项目管理，目前也成为了小水滴的志愿者。她告诉笔者：医疗是世界上最昂贵的费用，残疾新生儿在小水滴基本要做6个月到1年不等的康复护理，手术治医院进行，目前小水滴有30多个孩子，平均一个孩子要花费8-10万的费用，才可以让这个公益救助机构正常运营。感谢这个社会爱心人士很多，他们捐钱捐物，甚至不远千里开车拉着物资来看望，还得到了贝贝拉姆、爸爸的选择等母婴企业的无私捐助，真的让我们感到人间自有真情在。
新生，是对生命的尊重
我们经常会歌颂某个企业家如何慷慨解囊，如何赋予爱心；我们也会经常感恩国家民政局和福利院等政府机构给孩子们一个生存的的空间，让他们可以有的吃，有的住，享受来到这个世界生存的权利。但是我们却经常忽略了那些兢兢业业在公益机构里付出的人们，他们永远不问结果，不问出处，只是在辛勤劳作，所得甚微，却无怨无悔。
我和鲁鲁站在游乐场边上谈目前公益捐助情况，鲁鲁一边说话一边转身回看孩子。突然鲁鲁快速离开我身边，三两步跨过护栏，抱起刚爬上桌子的孩子，亲她的额头，并告诉旁边的阿姨：小娃刚做完手术，不宜让他爬的太累，尽量多抱抱他吧。她怀里的孩子无比听话，趴在她的胸口微笑着......
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