“爸爸,等病好了,我想去看升旗。”7岁的小男孩张轩赫望着窗外的蓝蓝的天空,眼睛里充满了对外面世界的憧憬。
“从他出生到现在,我们一家人时时刻刻都在担心孩子的病。”轩赫的妈妈张伏存坐孩子床边,疲惫不堪,双手掩面。“孩子生病7年,容貌也因为排异变得亲戚都认不出来了,性格也发生了很大变化,变得沉默不语,整天盯着窗外发呆。”
出生3个月就被确诊为罕见病
7年前,家住陕西省榆林市榆阳区芹河镇前湾滩村的张伏存迎来了他人生中第二个孩子,儿女双全,凑成一个好字。然而喜悦太短暂,原本沉浸在幸福的家庭,却被突如其来的疾病打破!
小轩赫出生四十天因发烧住院被查出血小板低,医生用丙球激素都没有效果后建议转院做进一步检查,就这样当时张伏存夫妇抱着软软的,小小医院,医院确诊。
“我儿子,出生三个月就被确诊为一种罕见病,叫WAS综合征。”
Wiskot-Aldrich综合征是一种以血小板减少、湿疹、反复感染为主要症状的免疫缺陷疾病,每年发病率只有十万分之一。
“那么小的概率,怎么会是我家孩子!”确诊结果出来后给了轩赫父母当头一棒。
“医生告诉我们这种病需要骨髓移植才能彻底根治,做移植最少得五十万。当时我们给孩子看病已经花光了所有钱,又和亲戚们借了十几万,上哪去凑那么多的钱!”回忆到当时的状况,轩赫爸爸连连叹气,眼中充满了血丝。
医生建议只要血小板在30以上就可以等到孩子大一点手术,轩赫父母带着孩子回家了,开始努力打工挣钱,攒钱为孩子治病,从未想过放弃。
病情加重,家人猝不及防
腿疼、不能下地走路、满嘴血泡、血小板指数为3!去年十一月小轩赫突发状况!医院不敢收,张付存夫妇抱着孩子医院。
轩赫情况越来越严重:鼻出血,消化道出血,失血性休克,直接进了重症监护室。“我好好的孩子怎么突然会这样,为什么?”在重症监护室门外轩赫父母抱头痛哭。
轩赫在重症监护室两天一夜后转到抢救室,医生每天都让夫妇俩签三四次病危通知书。“每签一次我的心在滴血。”轩赫爸爸说这话时拳头攥得死死的,那每一笔都是刻在他心上,每一笔都将他的心刻得鲜血淋漓,钻心地疼。
希望对这个家庭有多重要,就像是在沙漠里的一片绿洲,就像是黑暗里的一束光,就像是寒冷冬日里一杯热水。
轩赫父母经多方打医院可以做移植手术。到医院后,医生说孩子病情十分不稳定,需要尽快做干细胞移植,移植的费用估计在50多万,“医生让我们尽快拿定主意,我没有任何犹豫,恳请医生一定要救救我的孩子,我想让他活下去!”轩赫爸爸眼神异常坚定,哪怕有百分之一的希望,他也要让轩赫活下去!
艰难排异,费用雪上加霜
“爸爸,你什么时候能带弟弟回家过年?我想你们。”电话那边传来轩赫姐姐的哭泣声,揪心得疼。新年将至,因为见不到自己得父母、弟弟,远在榆林老家的八岁女儿每天都在哭。
轩赫爸爸无奈安慰并问姐姐,弟弟现在病危,需要做手术,问她怕不怕疼,来北京给弟弟做个配型。
“只要弟弟能好起来,我做什么都愿意!”轩赫姐姐语气异常坚定。轩赫姐姐来到北京做配型抽血,当她见到弟弟的那一刻,居然没有认出来。长期的化疗,使得轩赫变得面目全非。那一刻,轩赫爸爸好恨自己不能给孩子带来更好的生活,让两个孩子都跟着受罪!但配型结果却只有轩赫妈妈符合。
12月底轩赫进了移植仓,轩赫父母一边凑钱一边给孩子看病,但在仓里26天就花了28万!
一波未平一波又起,孩子虽然顺利出仓,但出仓十天就出现了膀胱出血,肺部感染,紧接着又皮肤排异,血管血栓,全身水肿。真是应了那句移植有价排异无价。
轩赫膀胱出血两个多月没有有好转,膀胱里凝了好多血块,把输尿管给堵了,唯有用利尿的药轩赫才能勉强排尿,无奈之下轩赫又做了膀胱造瘘手术。
“住院到现在plcc管治了3次,脉管治了3次。”看着孩子膀胱处那二寸大的口子,轩赫爸爸背过了身,原本挺直的脊梁,被命运压弯了。
所有发生的并发症还没有好,轩赫肾又出了问题,又进了重症监护室做透析,十天就花了十几万。
借遍了所有的亲戚邻居,把家里能卖的都卖了。但后面治疗还需要几十万,之前的筹款也都用于给孩子的治疗,现在早已没有钱来给轩赫做接下来的治疗。
小轩赫进仓以来状态一直不好,从进仓到现在出仓4个月,就吃了二十天的饭,其他都是禁食状态。看着孩子日渐消瘦的身体,苍白的脸颊,轩赫父母忧心忡忡。
“之前非常轩赫爱说话,也很活泼,但生病以来变得少言寡语,已经好长时间都没有看到孩子天真的笑容。”孩子虽然笑容消失了,但是活下去的希望并没有能磨灭!
轩赫说:“我长大以后想做一名医生,就像医生叔叔、护士阿姨那样治好我的病,我也要治好其他人,不要让生病的人受苦。”来北京4年了,现在的轩赫最想做的事情,就是病好了去看升旗。
“现在已经到了最关键的时刻,我不敢放弃,也不想放弃,轩赫在努力,我们也不会放弃。”浑身插满管子的轩赫,依然坚强得昂着头,对外面的世界充满了好奇。
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